Leider hatte meine Familie auch eine sehr schwere, fast tötliche Erfahrung.

Unser Sohn Angelo war 14 Jahre alt, als er schwer krank wurde. Das ganze
begann Mitte August 2025, als er starke Kopfschmerzen und hohes Fieber
bekam. Er beklagte wiederhold Doppelbilder und ein Flackern vor den
Augen.Sein rechtes tat zudem weh, wenn er es bewegte. Zu seinem
Geburtstag am 15.August schien alles wieder besser zu werden, aber 3
Tage später kam er weinend von der Schule zurück. er hatte so schlimme
Kopfschmerzen, dass er es kaum noch aushielt. Ausserdem hatte er erneut
hohes Fieber und starke Schmerzen im unterem Rücken und beiden Knien.
Bei jeder Berührung hat er vor Schmerz geschrien, dann sind wir ins
Krankenhaus gefahren. Eine Behandlung folgte der nächsten und nichts
schien zu helfen.
Anfangs konnte uns niemand sagen, was los war, aber seine Symptome
wurden immer schlimmer. Über Nacht war plötzlich seine gesamte linke
Körperhäfte gelähmt, seine Sprache war undeutlich und er phantasierte.
Sein Zustand  verschlechterte sich von Stunde zu Stunde.
Am nächsten Morgen konnte er nur noch seine rechte Hand bewegen, die
sein Kuscheltier krampfhaft festhielt. Er zitterte am ganzen Körper und
konnte nicht mehr sprechen.
Er wurde in ein anderes Krankenhaus geflogen. Dort angekommen hatte er
keine Abwehr mehr und nur noch wenige Reflexe. Sein Leben hing nur noch
an einem seidenen Faden. Einige Tage lang  wussten wir nicht was
passieren wird. Anfang September verbesserte sich sein Zustand, er
konnte wieder selbst atmen und wurde auf eine Kinderstation verlegt, die
auf seinen Zustand spezialisiert war. Nach dem Krankenhaus war er lange
in einer Rehaklinik.
Anfang Dezember ist er das erste Mal wieder zur Schule gegangen für ein
paar Stunden. Besonders Treppensteigen fällt ihm noch schwer und
natürlich hat seine Schule viele davon.
Zum Nikolaustag hatte er einen beänstigenden Anfall, der einige Minuten
dauerte. Danach konnte er erneut schlecht sprechen, seine Füße
kribbelten und taten ihm weh. Er verlor sein Gleichgewicht und das
Sprechen viel ihm sehr schwer. Angelo wurde auf Medikamente eingestellt,
die ihm wirklich gut helfen.
Einige gesundheitliche Probleme, die er vor der Krankheit hatte, sind
jetzt besser, aber unser Alltag ist so viel anders als vorher. Er kämpft
noch immer mit Anfällen, täglichen Kopfschmerzen und einem Tremor in
beiden Händen. Es wird schlimmer wenn er sich anstrengen muss. Sein
Rollstuhl ist jetzt unser täglicher Begleiter für längere Trips und
Shoppingtouren, denn seine Belastbarkeit ist deutlich eingeschränkt.
Mittlerweile geht er 4 Stunden mit Begleitung  in die Schule.
Er hat viele Freunde, die ihn so nehmen wie  er ist. Auch mit Rollstuhl
haben sie gemeinsam viel Spaß und lachen.  An guten Tagen spielen sie
sogar Volleyball.

English translation – Autoimmune MOG Encephalitis – Angelo’s Story (English translation) | Encephalitis International

Geschichte veröffentlicht im August 2026