Mitt navn er Siw-Iren Høgås, jeg er 50 år og har en sønn på 24. Jeg er utdannet sykepleier fra 1999. I oktober 2017 ble jeg rammet av varicella encephalitt.

Har jobbet som leder ved ulike kommunale sykehjem i ca 15 år og vært assisterende avdelingsleder ved medisinsk avdeling i sykehus i 5 år. Jeg er nå 100% uføretrygdet på grunn av følgende hendelse:

Forløpet var som følger; Jeg fikk akutt hodepine og feber opp mot 40 grader den 30.september. Jeg kontaktet legevakten for å høre om sesongens influensa var kommet til min by. Det bekreftet de at den var og jeg slo meg til ro med at det nok var influensa jeg hadde fått.
Utpå ettermiddagen 2. oktober ble jeg dårligere og følte meg nakkestiv. Jeg har psoriasisartritt og ble på den tiden behandlet med Enbrel, en immundempende medisin i sprøyteform (pauset den, da jeg ble syk). Jeg tenkte det kunne være artritt i nakken, men syntes det var en annen form for stivhet. Det var også et rødt utslett på venstre bryst, som var ømt. Jeg ringte legevakten og fikk time. En venninne kjørte meg.

Jeg sa til legevaktslegen at jeg trodde jeg hadde hjernehinnebetennelse pga mine symptomer; høy feber, sterk hodepine som ikke ble borte med paracet, og nå nakkestivhet. Legen mente jeg ikke var nakkestiv og at smertene kom av aktivitet i min psoriasisartritt. Utslettet mente han måtte være bitt fra lopper… Crp var normal og det var derfor ingen bakteriell infeksjon.

Dagen etter dro jeg til min daværende fastlege fordi jeg nå hadde blitt lyssky, noe som også er et symptom på hjernehinnebetennelse. Fastlegen hadde det travelt og det ble utført få undersøkelser, men raskt konkludert med at mine smerter i nakken kom av aktivitet i min psoriasisartritt. Jeg fikk tre intramuskulære injeksjoner med henholdsvis Voltaren (smertestillende og betennelsesdempende), Stesolid (beroligende) og Ketorax (sterkt smertestillende medikament). En ordentlig cocktail med medisiner! Og derfra fikk jeg utskrevet resept på Stesolid og Ketorax i tablettform.

I og med at begge legene jeg hadde vært hos, konkluderte med psoriasisartritt som årsak, tok jeg kontakt med min manuellterapeut dagen etter, for å få hjelp med nakken. Jeg hadde da fått samme utslett i pannen på venstre side, som jeg hadde fått på brystet to dager før. Manuellterapeuten mistenkte temporalisartritt og sa at utslettet jeg hadde fått, garantert var helvetes ild (herpes zoster). Han henviste meg til min revmatolog og jeg dro dit dagen etter.

Revmatolog avkreftet temporalisartritt, jeg gråt av smerter og dårlig allmentilstand og ba om å bli tatt på alvor. Det ble tatt prøver av utslettet og revmatolog var enig i at dette nok var herpes zoster og at jeg måtte kontakte fastlege for å få utskrevet behandling for dette. Hvilket jeg gjorde og startet med Zovirax mot herpes zoster samme dag.

Følte meg en tanke bedre 6. oktober. Hadde da brukt medisiner utskrevet av fastlegen. Jeg klarte ikke å lage middag så jeg tok min sønn på 16 år, med på restaurant i nærheten.

På morgenen 7. oktober våkner jeg med enda kraftigere hodepine og jeg mistet etterhvert delvis taleevnen og jeg kunne ikke gå ordentlig uten støtte. Min sønn ringte legevakt og de sendte ambulanse.

Jeg ble kjørt rett til akuttmottaket, husker jeg var redd, jeg forsto at dette var ille saker! Jeg visste at jeg hadde hatt rett hele uka! Jeg hadde hatt hjernehinnebetennelse, men jeg var ikke tatt på alvor av andre enn min manuellterapeut! I journalen fra akuttmottaket kan man lese at jeg var meget forvirret og urolig. Tydelig kognitiv påvirkning, ekspressiv afasi.

Husker at jeg ønsket å ringe min sønn, og jeg skulle be han som passet på meg om han kunne hente telefonen min i jakka. Jeg fikk kun frem “der der der” og pekte på min jakke, mens jeg repeterte min sønns navn. Det var grusomt å ikke klare å snakke og samtidig delvis forstå alvoret i situasjonen.

De tok spinalpunksjon, de mistenkte varicella encephalitis med en gang pga sykehistorie og utslettet på bryst og hode. De startet derfor opp med behandling for dette, i tillegg til bakteriell behandling for sikkerhetsskyld. Jeg ble lagt på isolat på intensiv og lå der noen dager før de flyttet meg til medisinsk post. Det ble etterhvert bekreftet at spinalvæsken viste varicella virus og diagnosen ble satt til Hjernehinnebetennelse og Varicella encephalitis. Jeg lå tilsammen 11 døgn på sykehuset. Utskrevet med videre behandling i tablettform og ble sykemeldt fra jobben.

Ingen kunne fortelle meg hva jeg kunne forvente av utfordringer i min fysiske helse i etterkant av dette. Jeg fikk beskjed om at jeg kom til å være plaget av hodepine en stund fremover og at jeg ikke skulle tenke på å fortsette studier eller jobbe, før etter nyttår.

Det som nå kom, var en langvarig rehabiliteringsfase, som jeg ikke ante konturene av. Jeg brukte en uke på å klare å gå noen trappetrinn uten å falle av svimmelhet, jeg klarte ikke husarbeid på mange uker, ei heller å handle i butikk eller særlig med matlaging. Min sønn og mine foreldre hjalp til med alt dette i en lang periode. Ingen fortalte meg at jeg kom til å sove opptil 17 timer i døgnet, eller at det fantes noe som het fatigue problemer etter slik hendelse.

Jeg forsøkte meg gradvis tilbake i jobb som avdelingsleder ved sykehjemmet, etter nyttår. Begynte med 5% stilling og økte gradvis. Jeg holdte på med en masteroppgave i klinisk sykepleie da jeg ble syk. Dette måtte jeg søke om utsettelse på. Jeg hadde ikke sjans til å konsentrere meg om den, slik hjernen var. Oppgaven har aldri blitt sluttført pga helseplager knyttet til encefalitten. Jeg kom meg gradvis

tilbake i 100% jobb, men ble stadig sykemeldt. Jeg jobbet ca 50% stilling i gjennomsnitt, fra 2018 til august 2020. Likevel hadde jeg svært lite energi etter arbeidstid eller i helger. Jeg hadde ikke et verdig liv slik det var. Jeg var stadig veldig utmattet og jeg merket at jeg strevde veldig med konsentrasjon og hukommelse. Jeg var til flere tester hos nevropsykologen og det ble konkludert med at jeg hadde vansker med konsentrasjon etter 15 minutters jobbing.

Med bakgrunn i dette og at jeg har psoriasisartritt som gjerne trigges av stress og gir smerter, fatigue som forverres av stress og av smerter, ble det etter flere uker på arbeidsrettet rehabilitering, der det ble utført ytterligere tester, konkludert med at jeg ikke har varig arbeidsevne og jeg ble 100% uføretrygdet.

Dette var på en måte en lettelse, fordi jeg var så sliten av krav om å teste arbeid jeg ikke klarte, at nå fikk jeg på en måte fred. Nå tenkte jeg at jeg skal jobbe så snart jeg er i bedre form og klarer det. Men jeg opplevde også en enorm identitetskrise ved å stå utenfor arbeidslivet. Jeg hadde vært vant til å jobbe minst 100% stilling i alle år, jeg hadde nærmest kun jobbet som leder og hadde en plan om å bli lærer på universitetet, derfor den masteren i klinisk sykepleie. Men slik ble det altså ikke.

Jeg måtte lære meg energiøkonomisering! Jeg måtte skape nytt innhold i hverdagene, mens alle andre var på jobb. Jeg søkte erstatning hos Norsk pasientskadeerstatning, fordi jeg mente behandlingen gitt av fastlegen, var for dårlig, og avgjørende for at det fikk utvikle seg til encefalitt. Jeg fikk etter 3 år, medhold i saken og fikk en liten erstatning. Det viktigste var å bli trodd og forstått.

I forbindelse med at jeg har psoriasisartritt har jeg testet ut hva slags type mat som gjør at jeg har meget gode perioder og kan være i mye aktivitet. Dette er lavkarbo, samt ketogent kosthold. Jeg merker også at dette påvirker hjernen betydelig! Jeg blir klarere og får mer energi og overskudd. Jeg prøver ut dette nå, i kombinasjon med økt fysisk aktivitet for å styrke kroppen.

Jeg er fortsatt ikke i fast jobb, men jeg har forsøkt litt som lærer, men det blir for mye støy for hodet. Jeg har noen tanker om hva jeg kan prøve videre, så får vi bare se om jeg etterhvert kan komme inn i et arbeidsmiljø, det hadde vært fantastisk!

English translation here.

Story published February 2026