Limbic Encephalitis Lived Experience – Karla’s Story

Karla, a nurse from Mexico, was diagnosed with autoimmune limbic encephalitis in September 2022. She shares her story in Spanish and English.
Todo empezó en el mes de septiembre de 2022. En ese año salía mucho de fiesta.
Para la noche mexicana salí con unas amigas a cenar y festejar. Para entonces, me cambian de guardia en mi centro de trabajo al turno nocturno, ya que soy enfermera. Recuerdo claramente que vivía pensando en esas guardias, en cómo me iría, etc.
Cuando inicié con esas guardias, recuerdo —y me cuentan mi mamá y mi hermana— que yo les había dicho que sufría de insomnios y pesadillas. El día que se desató todo, yo llevaba ya varias noches sin dormir. Salí de guardia y llegué a mi departamento con un dolor de brazo muy molesto y mucho sueño. Entonces se lo comenté a mi hermana, quien me dio un masaje y me sugirió tomar un paracetamol.
Hasta ahí perdí el conocimiento.
Me cuentan que no pude conciliar el sueño y, como perdí la orientación, caminaba por todo mi departamento hablando incoherencias. Ese día me internaron en la clínica donde trabajo. No me hicieron nada y me mandaron a mi seguro social. De ahí, me dijeron que lo mío era psiquiátrico. Pero al llegar al psiquiátrico, presenté fiebre e hipertensión, por lo que consideraron que era algo más, ya que había otros signos y síntomas.
Me sacan de ahí y me regresan al seguro para empezar a hacerme todo tipo de estudios. Hasta que la punción lumbar arrojó el diagnóstico: encefalitis límbica autoinmune.
Durante todo este proceso pasé por muchas complicaciones estando hospitalizada: contraje neumonía ahí mismo, fui intubada, me hicieron traqueostomía, gastrostomía, y me colocaron sonda Foley, sonda oro y nasogástrica.
En enero de 2023 me dieron de alta, solamente con la sonda Foley. La traqueostomía ya iba a cerrar sola. Sin embargo, me quedó una secuela en la pierna izquierda. Hasta el momento no se sabe exactamente qué pasó, pero quedó inmóvil y paralizada en una flexión de casi 45 grados.
Para mejorar esta condición, tomé rehabilitación física y, con los años, logré recuperar gran parte de la movilidad. Fui propuesta para una cirugía de nervios junto con cirugía plástica, pero no apliqué, ya que no me garantizaban buenos resultados. A pesar de ello, con las terapias logré el mayor avance posible.
Actualmente, aún sigo en medicación para las convulsiones y para el dolor. Me sigue tratando neurología, y traumatología me acaba de dar el alta este mes.
Así he ido avanzando con la ayuda de Dios y de mi familia, que nunca me han dejado sola. También el mes pasado regresé de nuevo a laborar, pues ya era necesario, ya que de lo contrario me despedían. Llevo también terapia psicológica, pues era necesario. Las indicaciones del neurólogo son: no someterme a estrés, dormir bien y cuidarme de todo aquello que le haga daño a mi cuerpo.
English translation
It all started in September 2022. That year, I was going out partying a lot. For Mexican Night, I went out to dinner and celebrate with some friends. Around that time, my work schedule changed to the night shift, since I am a nurse. I clearly remember spending a lot of time worrying about how those shifts would go. When I started them, my mum and sister later told me that I had mentioned suffering from insomnia and nightmares.
The day everything began, I had already gone several nights without sleep. After finishing a night shift, I went home with a very bothersome pain in my arm and extreme sleepiness. I told my sister, and she gave me a massage and suggested I take paracetamol. After that, I lost consciousness. They told me that I couldn’t fall asleep and, having lost my orientation, I walked around my apartment speaking incoherently. That same day, I was admitted to the clinic where I work.
They did nothing for me there and sent me to social security — not because my case was psychiatric, but I ended up in the psychiatric unit with a fever and high blood pressure. At that point, they realized it was something else, since there were already other signs and symptoms. I was taken out of there and sent back to social security, where they began running all kinds of tests until a lumbar puncture revealed autoimmune limbic encephalitis.
During all of this, I was hospitalized for several complications: pneumonia contracted in the hospital, intubation, tracheostomy, gastrostomy, and oral and nasogastric Foley catheters. In January 2023, I was discharged only with a Foley catheter. My trachea was already healing on its own, but I was left with a sequela that affected my left leg. To this day, it isn’t exactly clear what happened, but I remained immobile and paralyzed at nearly a 45-degree flexion. To improve this, I began physical rehabilitation, and over the years I managed to recover most of my mobility. I was considered for nerve surgery along with plastic surgery, but it was not suitable for me as the results were not good. Even so, with therapy I made the best progress possible.
I am still on medication for seizures and pain, and I continue under the care of neurology and trauma specialists. I just received my discharge notice this month, and I have been progressing with the help of God and my family, who have never left me alone. Last month I also returned to work, since it was necessary — otherwise, I would have lost my job. I also received psychological therapy, which was needed. My neurologist’s advice is to avoid stress, get good sleep, and take care to avoid anything that could harm my body.
Published September 2025
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