When I first learned about anti-NMDAR encephalitis, it felt like I was destined to become a diagnosis, as if my life had already been defined by a disease. But it wasn’t until I began fighting it back it that my life truly began a whole new journey.

Early Symptoms

I don’t remember much from the time around my crisis, as I mainly rely on the stories shared by those around me—my family, doctors, and close friends. But what I’m certain of are the events leading up to my illness and the vivid memories from when I was released from the hospital.

It all started in January 2021 with insomnia. I spent about a week barely getting more than three hours of sleep each night. I began feeling confused and disoriented, unsure of where I was or even what time of day it was. At first, I thought it was just the result of lack of rest, but things only seemed to get worse. As the days passed, I lost my sense of taste and smell, and I became unusually sensitive to textures. I started failing to recognize familiar faces and experienced short-term memory loss.

When these physical symptoms appeared, my family called emergency services. The initial diagnosis was high stress. I’m a journalist working in project management, and at the time, I was under a tight deadline. I became extremely meticulous and perfectionist with my tasks, spending long hours in front of my computer. Plus, it was early 2021, and we were in the middle of the COVID-19 lockdown, so, like many others, I used work as an escape. But as soon as these symptoms appeared, I decided to take a break from work.

Despite my decision to take a break,  the symptoms progressed and nothing seemed to change. My family decided to consult another specialist, who diagnosed me with a psychotic episode, probably caused by burnout and excessive screen time.

The Crisis

As I hadn’t rest for many days, the psychiatrist recommended that I be admitted to a psychiatric hospital to get the treatment I needed and finally sleep. (From this point on, everything I know is based on what others have told me). Once I arrived at the hospital, I became mute, and my vision started to fade. After a week there, under medication, I was finally able to sleep. But then I had a seizure—the first of many over the next few months.

I was immediately transferred to another hospital, where the doctors insisted that this wasn’t just a mental illness—there was something else going on. They tested me for several conditions, but everything came back negative. After a spinal tap, I was diagnosed with anti-NMDAR encephalitis, an autoimmune condition that’s poorly known in Colombia. At that time, there was no specific protocol for diagnosing or treating it. Most of the doctors hadn’t heard of the disease, and only a few had treated patients with it —somewhere else, not in my city, and not at the same hospital. Plus, we were in the middle of a pandemic, so transferring to another hospital wasn’t even an option. Regardless, my friends and family contacted doctors from abroad who had experience with the disease, and they were happy to collaborate with the specialists treating me here.

The Struggle

As time went on, my condition worsened. I lost control of my body, had periods of unconsciousness, and experienced more seizures. At some point, I had to be admitted to the ICU and placed in an induced coma. While I was in the hospital, doctors tried various treatments like methylprednisolone, plasma exchange, immunoglobulin, and, finally, Rituximab, which showed positive results.

Recovery

After three months, I was finally released from the hospital. (This part I do remember).

As soon as I was home, I started my rehabilitation. I couldn’t understand what was going on or why so many people were worried about me. I felt different, but since I had lost memory of the months before, I couldn’t fully grasp that I had been seriously ill.

Nevertheless, I started a rehab regimen toward my recovery, which included physical, speech, and neuro-sensory therapies. The routine was hard for me; I felt tired and mostly unsure of why I was doing all this. But I’m incredibly grateful for the decisions my parents made in supporting me through this process from the early discharge from the hospital.

I’ve always been disciplined and committed, so even though I wasn’t fully present, I believe they did what I would have chosen if I had been aware. I believe that keeping myself busy with these treatments was a great motivator for my recovery.

During my recovery, there were several effects from the disease that needed time to heal. I had to relearn how to read and write again, I had a hard time communicating with others or even texting.  I became easily distracted, which made it hard to follow conversations or stay focused. My nervous system was still affected, so I got depressed easily and was very sensitive to noise and light. I had significant mood swings—I could be excited about something one moment, then completely refuse to follow through just minutes later.

Additionally, I couldn’t fully control how I walked, so I needed help with simple tasks like getting up from a chair or taking a bath. The medicines also had many side effects. I lost a lot of hair, my skin became very sensitive, and even small things like mosquito bites or allergies caused huge breakouts on my skin.

The hardest part was trying to understand why all these physical and emotional changes were happening to me. But reading recovery stories from other survivors, especially from people like Susannah Cahalan, gave me a lot of hope.

It Takes a Village

As they say, it takes a village to raise a child. Well, it took a whole village to help me get back on track.

During my rehab, I couldn’t work for almost two years, which left me feeling frustrated and useless. But once I started making progress, I set small goals—like taking French lessons, cooking classes, and learning new skills that I could quickly master and that show me results instantly.

I stopped putting pressure on myself to return to “the way things were” before my illness. Instead, I focused on the small wins I could achieve every day, and those victories kept me motivated.

Today

Looking back now, I can’t believe how far I’ve come. This week marks the 4th anniversary of my diagnosis, and I’m grateful for where I am today.

I have made several changes in my lifestyle due to encephalitis but I’m grateful about them. Today, I am back at work, but following my therapist advice on taking active pauses and being disciplined with my schedule. I take my sleep health seriously, making sure to get at least eight hours each night. I don’t drink alcohol and I work with a nutritionist to maintain  healthy habits and prevent other illnesses. I  have a daily routine that includes strength training and I do  physical therapy twice a week , attend weekly therapy sessions, and visit my neurologist every two to three months for check-ups.

Just a month ago, my doctors cleared me from taking all the medication I once started. In a few days, I’ll have a follow-up appointment to check how everything is going without them in my system.

Looking back, I can honestly say this illness has changed me forever. I’ve spent a lot of time coming to terms with not being the person I was before, but now I’m learning to appreciate the new version of me. This “new me” exists for a reason, and I’m just starting to understand the purpose behind it.

A Message for Others

To patients going through recovery and to the families supporting them, I have one message: Don’t give up. Believe in the process, and never lose faith. Fight each battle one step at a time. And remember, it’s okay if things don’t go back to “how they were before.” Life may never be the same, but challenges only make us stronger. Celebrate the small wins you achieve each day. They’re the stepping stones that will keep you motivated and hopeful.

 

Translated into Spanish

Cuando escuché por primera vez que padecía encefalitis autoinmune, no entendí nada; inmediatamente después sentí que estaba destinada a convertirme en un diagnóstico, que mi vida a partir de ese momento estaría determinada por una enfermedad. Sin embargo, mi vida tomó otro rumbo solamente cuando comencé a luchar contra esa idea.

 

Primeros síntomas 

No tengo memoria sobre lo que fue el momento más crítico de mi enfermedad, para hablar de lo que sucedió en ese momento me baso en lo que cuentan mis padres y los médicos, en las fotos que hay de esa época y en las historias clínicas que comencé a revisar hace un par de meses. Tengo la memoria más clara sobre todo lo que ocurrió antes del diagnóstico y posteriormente en mi rehabilitación.

Todo empezó en enero del 2021, cuando llevaba más de siete días sin poder dormir más de 3 horas por noche. Comencé a sentirme cansada y confundida. A veces, desorientada sobre dónde estaba y qué momento del día era. Primero, mis padres y yo creímos que esto se debía a la falta de sueño, pero luego llegaron otros síntomas. Perdí el sentido del gusto y el olfato, era sensible a las texturas, tenía alucinaciones auditivas. Por momentos ni reconocía rostros familiares y me olvidaba de cosas sencillas.

Cuando estos síntomas comenzaron a hacerse más recurrentes, mis padres llamaron al servicio de emergencias, quienes me diagnosticaron agotamiento por estrés. Yo soy periodista y trabajo como coordinadora de proyectos, y en aquel momento estaba trabajando para cumplir una entrega. Reconozco que los últimos días estaba muy obsesionada por el detalle, me había vuelto meticulosa y perfeccionista ante mis tareas. Repetía, una y otra vez, todo lo que hacía hasta estar satisfecha. Mucho tiempo después, entendí que ahí ya habían surgido los primeros síntomas de la encefalitis. Pasaba la mayor parte del día frente al computador y, como casi muchos, en plena pandemia del COVID19, me refugiaba en el trabajo para escapar del aburrimiento. Sin embargo, en cuanto estos síntomas aparecieron, decidí tomarme un descanso y solicitar una licencia en el trabajo.

A pesar de esa decisión, no lograba descansar y nada parecía cambiar. Médicos cercanos a mis padres le sugirieron que consultara a un psiquiatra, que inicialmente determinó que estaba pasando por un brote psicótico debido al exceso de tiempo delante de la pantalla.

La crisis

Como llevaba mucho tiempo sin descansar, el psiquiatra me remitió a una clínica de reposo. A partir de este punto, no recuerdo qué sucedió y todo lo que hoy sé es por lo que me han contado. Una vez llegué a esta clínica, comencé a presentar mutismo, es decir, dejé de hablar, realizaba movimientos repetitivos y mi mirada, como me han dicho, “estaba perdida”.

En esta clínica estuve interna casi una semana y con cuidados y medicamentos finalmente pude dormir.  Sin embargo, estando ahí tuve la primera de muchas convulsiones.

Inmediatamente me remitieron a un hospital de alta complejidad, donde el psiquiatra que en principio me había visto insistió que el cuadro no representaba una enfermedad mental, que, sin duda para él, en mi caso había algo más.

Me realizaron varias pruebas por enfermedades, entre ellas algunas infecciosas, pero todas fueron negativas. Finalmente me realizaron una punción lumbar que determinó que era positiva en encefalitis autoinmune por anticuerpos contra el receptor de NMDA. Una enfermedad rara en la que el sistema inmunológico ataca por error el cerebro, causando inflamación y afectando diversas funciones del cuerpo y la mente. En el mundo, se dan entre 1-2 casos por millón de personas al año. Es una condición poco conocida en Colombia y en aquel momento no existía un protocolo claro sobre cómo proceder. La mayoría de los médicos que me trataban nunca habían visto un caso así y los pocos que sí, lo habían visto en otros países. Debido a que estábamos en pandemia, era impensable trasladarse a otro lugar. Sin embargo, mis amigos y familiares se dieron a la tarea de investigar profesionales en otros países, que gracias a su disposición apoyaron a los médicos que me estaban tratando.

Las dificultades

En este otro hospital no había muchas novedades, a medida que el tiempo pasaba, mi condición empeoró.  Había perdido mi habilidad para hablar, caminar, comer y hasta respirar. Comencé a presentar movimientos involuntarios, las convulsiones siguieron y no respondía bien a las pruebas médicas. Llegado el punto, ingresé en la UCI y me indujeron un coma para evitar futuros daños. Durante este tiempo los doctores probaron varios tratamientos: metilprednisolona, plasmaféresis, inmunoglobulina y rituximab, finalmente este último fue el que dio resultados satisfactorios.

La recuperación 

A los tres meses salí del hospital (a partir de este momento, vuelvo a tener recuerdos). En cuanto estuve en mi casa comenzó mi proceso de rehabilitación. Mis padres se tomaron muy en serio todas las recomendaciones y tuvieron en cuenta cada posible ayuda que me podía ser útil en ese momento. Por esa persistencia y voluntad que invirtieron siempre estaré infinitamente agradecida con ellos.

La rehabilitación consistía en fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional y neuroterapia. Reconozco la fortuna que tuve al contar con todo este equipo interdisciplinar y que es probable que mi recuperación haya sido en parte por esa atención inmediata.

A pesar de esta nueva “vida” llena de consultas, yo aún no entendía bien qué estaba pasando, por qué había tanta atención sobre mí y por qué la gente actuaba tan preocupada. Debido a los sedantes que tomé durante todo el tiempo en el hospital, no era posible recordar nada de lo que había sucedido en todos estos últimos meses. Me sentía diferente, pero en este punto yo todavía no entendía la gravedad de lo que había sucedido. Tantas intervenciones eran abrumadoras, el tener que adaptarme a una rutina y dejar la anterior en pausa, olvidarme de ir al trabajo o de salir sola a la calle, era frustrante.

Además, con cada terapia, que sin duda mejoraba mi condición general, yo iba conociendo los efectos que había dejado la encefalitis, mis nuevas limitaciones. Había olvidado cómo leer y escribir, por lo que tuve que volver a aprender eso y mucho más. Mi equilibrio era muy frágil y necesitaba asistencia para cuestiones básicas como bañarme.  Me distraía con facilidad, por lo que no podía seguirle el hilo a una conversación y ni siquiera una película. Al mismo tiempo, mi sistema nervioso estaba muy comprometido, por lo que vivía en una constante revolución de emociones. Sentía angustia, ansiedad, miedo. Cambiaba de humor rápidamente, de repente me emocionaba por algo y en cuestión de minutos estaba totalmente desmotivada.

Las medicinas también trajeron efectos secundarios, mi capacidad de reacción ante estímulos era lenta, con frecuencia tenía mucha fatiga, perdí mucho cabello y mi piel se volvió muy sensible.

Sin duda, aunque todo esto era parte del proceso de mejoría, era difícil entender por qué todos estos cambios físicos y emocionales me estaban ocurriendo a mí. Luchaba contra ellos mientras trataba de entender de qué se trataba esta enfermedad de la que todos hablaban y de la que yo no recordaba absolutamente nada. De cómo pasé de estar perfectamente, trabajando en mi escritorio, a ahora estar aprendiendo a amarrarme los cordones, como hace 25 años.

Durante mi rehabilitación tuve que suspender mi trabajo, estuve casi dos años en licencia, los cuales fueron muy frustrantes y me sentía inútil.

Sin embargo, cuando comencé a darme cuenta de los avances, algo dentro de mí me hacía sentirme imparable.  Por recomendación de mi psicóloga me propuse aprender cosas nuevas.  Tome clases de francés, de cocina, cursos en línea. Me dediqué a aprender habilidades que pudieran darme resultados inmediatos, quería y necesitaba ver que yo ya era capaz de lograr algo, así fuera una pequeña victoria, pero por mí sola.

Esta semana se cumplen 4 años desde que por primera vez mi familia conoció ese diagnóstico que nos cambió la vida en cuestión de minutos.

Hace poco más de un mes, finalicé un proceso progresivo de retirada de la medicación, que comenzó hace un año. A día de hoy, no tomo ninguna medicina.

De todo este proceso, he aprendido a no empeñarme en “que las cosas fueran como antes” de mi enfermedad, y a concentrarme en lo que soy ahora. Estuve mucho tiempo tratando de ser la persona que era antes, pero apenas estoy comenzando a querer esta versión de mí y a entender que por alguna razón existe y tiene un propósito.

La importancia de conocer las historias de otros sobrevivientes. De cómo sus relatos pueden llenar de valor, y por minutos hacernos olvidarnos de la experiencia propia para ver más allá del porqué suceden las cosas.

Aprendí que para salir adelante se necesita una comunidad, no tengo dudas de que mi recuperación se la debo a la amabilidad de las personas en el hospital, al profesionalismo y la persistencia de los médicos y la disposición de los terapeutas que me atendieron, y que aún hoy me acompañan, las ayudas económicas y los mensajes de ánimo que recibió mi familia de todas las personas que estuvieron atentas a mi proceso.

Finalmente, aprendí a conocer la vulnerabilidad, que ser joven no quiere decir ser invencible y que la salud, desde luego, es la posesión más valiosa.

Sin duda, mi vida ha tenido que cambiar debido a la encefalitis. Hoy, ya de regreso al trabajo, pongo en práctica lo que he aprendido de mis terapias para mitigar el estrés, trato de supervisar la higiene de sueño y priorizar mi descanso, no consumo alcohol y me mantengo en seguimiento con una experta en nutrición para evitar otras enfermedades. Practico ejercicio de fuerza diariamente y dos veces a la semana hago sesiones de fisioterapia. Además, voy a psicoterapia semanalmente y trato de cumplir los controles con los neurólogos que desde entonces me tratan.

Por último, a los pacientes y familiares de pacientes con encefalitis solo les puedo decir que no se den por vencidos, que crean en el proceso, por cual distinto que sea cada uno y que no pierdan la fe. Que crucen cada obstáculo a su tiempo y celebren cada uno de sus pequeños triunfos.

Story published March 2025