Bonjour, Je m’appelle Elisabeth.

Je suis une étudiante française, je vais avoir 23 ans bientôt. Mes parents sont mariés et j’ai deux petits frères, maintenant plus grands que moi.

Je râle beaucoup. Je râlais déjà beaucoup avant que cela m’arrive. Et pourtant, j’ai bien conscience que je suis une jeune femme chanceuse. Une survivante. Il y a quatre ans, j’ai eu une encéphalite auto – immune à anticorps anti – récepteur NMDA. Pas très joli comme mot, plutôt complexe et surtout inconnu par la plupart, pour ne pas dire la totalité, des gens que je rencontre.

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Il s’agit « tout simplement » d’une inflammation au cerveau. Mon corps a créé tout seul des anticorps qui se sont attaqués à mon cerveau. Et quand le cerveau ne fonctionne plus, plus rien ne fonctionne.

A l’époque, j’avais 19 ans, je faisais mes études à Tours, en France, j’avais mon propre appartement, un petit copain et des amis que je trainais depuis l’école maternelle. Une vie simple, une vie rêvée. Je ne fumais pas, rien du tout. Je buvais ce qu’il fallait pour être joyeuse de temps en temps. Je faisais un peu de sport quand j’étais motivée. Et puis, en quelques semaines tout a basculé.

J’ai découvert l’enfer (Octobre-Novembre 2014). J’étais en pleine forme et petit à petit je me suis éteinte, emprisonnée dans mon propre corps.

Le tout premier symptôme a été pendant un cours. Ma main qui tenait mon stylo ne suivait plus ce que ma tête pensait, c’est-à-dire que je savais exactement ce que je devais écrire mais ma main ne voulait plus bouger. Etrange.

Puis les insomnies. Les tremblements. La perte de l’appétit. La perte de la notion du temps. Cela faisait plusieurs jours que je n’allais plus en cours mais je ne m’en rendais même pas compte.

Puis des hallucinations. La sensation d’étouffer dans mon propre appartement. Un matin, impossible de me lever de ma chaise. Impossible de marcher. Un après-midi, me sentant enfermée chez moi, je décide de sortir dans la rue, je me suis perdue, j’ai appelé mon copain pour qu’il vienne me chercher en plein milieu de son cours. Je me suis perdue à une rue de chez moi.

Puis les sautes d’humeur, un comportement agressif même avec mon frère. Après des semaines de dégringolade, je finis par rentrer chez mes parents qui ne se doutaient de rien.

Et là, les symptômes se sont aggravés sans que personne ne comprenne pourquoi. Et moi, perdue dans un monde parallèle, je ne pensais qu’à une chose, retourner à Tours, retrouver mon copain et ma vie étudiante. Les hypothèses les plus folles ont été émises. Du verre drogué en boîte de nuit, à un aliment que j’aurais mal digéré, à un traumatisme pendant l’enfance, à un ensorcellement. Mais aucune réponse.

En attendant, je continuais les crises d’épilepsie et les crises de folie. Perdue dans mon monde. J’ai perdu la parole, j’ai perdu du poids (37kg au plus bas pour 1m69). J’ai passé des semaines entières sur un lit d’hôpital sans savoir dans quelle ville j’étais, ni quel jour on était, sans pouvoir bouger ni m’exprimer.

Le plus horrible c’est de souffrir en silence. C’est de vouloir communiquer avec vos proches qui viennent vous voir tous les jours à l’hôpital et de ne pas pouvoir leur dire que vous êtes là. Que vous comprenez mais que vous ne pouvez pas parler. Vous vous dites que la vie est injuste, je me suis posée dix mille fois la question, pourquoi moi ?

J’ai passé un Noël, un nouvel an, un Têt et mes 20 ans à l’hôpital. Ils ont tout essayé : scanners, IRM, ponctions lombaires, encéphalogrammes, prises de sang, etc. Tous mes organes y sont passés. Mais pas de chance c’était une maladie auto immune. C’est-à-dire que votre propre corps va s’auto détruire sans raison. Ou du moins on n’a pas encore trouvé la raison.

Jusqu’au jour où je rencontre mon ange gardien. Un médecin, le médecin. Celui qui va diagnostiquer comme par magie la maladie et le bon traitement.

Et du fin fond de l’enfer, je vais me battre : objectif retourner à Tours à la rentrée en septembre 2015. J’avais quelques mois pour récupérer toutes mes fonctions, retrouver ma personnalité et surtout ma confiance en moi.

Je suis allée en maison de rééducation et j’ai travaillé. J’ai tout réappris de mon prénom à faire mes lacets en passant par prendre une douche et descendre les marches. Je suis arrivée en fauteuil roulant, je suis repartie en talons (compensés). J’ai dû réapprendre à écrire mais au tout début je recopiais la typologie des livres. Il a fallu que mes parents ramènent des anciens cours à moi pour que j’identifie ma façon d’écrire. J’ai dû réapprendre l’alphabet, à compter. J’ai dû me remuscler pour pouvoir de nouveau me tenir sur mes jambes. J’ai eu la chance d’être accompagnée par des professionnels qualifiés. Je n’ai aucune séquelle physique, à part une cicatrice sous le menton et une dent cassée.

Aujourd’hui je suis diplômée d’une licence en Marketing, j’ai repris mes études l’année d’après. Actuellement je vis à Londres où j’ai pris une année de césure pour travailler en tant qu’au pair et serveuse. J’en profite pour voyager. Je peux conduire, même si rouler à gauche ce n’est pas pour moi.

En écrivant mon histoire, je tenais à remercier toutes les personnes qui ont contribué à ma guérison. Merci à tout le corps médical qui m’a aidée, à tous les infirmiers et infirmières qui ont veillé sur moi jour et nuit. A mon ange gardien. Merci à tous mes amis qui sont venus me voir alors que j’étais un légume et à ceux qui ont pris de mes nouvelles. Merci à toute ma famille, à mes parents et ma grand-mère qui se sont battus et à mes petits frères qui ont joué le rôle de grands frères pendant tous ces mois.

Merci à Clément, mon médicament. Je veux faire passer un message, un message de prévention pour que cette maladie soit plus connue et mieux traitée et un message d’espoir pour tous ceux qui traversent cette épreuve. On peut s’en sortir et malgré cette énorme injustice de la vie, profiter de beaux moments avec les gens quon aime.

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